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| Cystische Fibrose (CF) ist die häufigste
genetische Erkrankung, die eines von
1800 Kindern trifft. Jeder 25. ist
Träger des CF-Gens. In der Schweiz
werden jedes Jahr 40 Kinder mit
Cystischer Fibrose geboren. In der
Schweiz leben ungefähr 1500 CF-Be-
troffene. Die Cystische Fibrose (CF)
(auch Mukoviszidose) hat eine Fehl-
funktion der schleimproduzierenden
Drüsen des Körpers zur Folge. Statt
des normalen wird ein zähflüssiger
Schleim produziert, der das Drüsen-
gewebe verklebt, was zum allmähli-
chen Funktionsausfall der betroffenen
Organe führt. Besonders betroffen
sind die Lunge (zunehmende Atembe-
schwerden) und der Verdauungstrakt.
Die Beschwerden müssen täglich und
lebenslang behandelt werden. Die
zeitaufwendigen Therapien wirken
einschränkend auf die Lebensgestal-
tung eines Betroffenen. Vielfach ist die
Arbeits- und Freizeit negativ beein-
flusst. Finanzielle Schwierigkeiten,
familiäre und soziale Probleme sind
nicht selten die Folge von CF.
CF ist noch immer unheilbar. |
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| Bereits 1966 gegründet, nimmt die Schweizerische Gesellschaft für
Cystische Fibrose vielfältige Aufgaben wahr. Die CFCH |
- will die Lebensqualität der CF-Betroffenen verbessern und die
Entwicklung von Massnahmen zur Heilung der Krankheit fördern.
- informiert über die Krankheit und veröffentlicht regelmässig
ein Bulletin
- unterhält eine Dokumentationsstelle
- führt jährlich eine Klimkakur für
Erwachsene durch
- leistet finanzielle und psychologische Unterstützung für
Familien und Betroffene.
- wird in verschiedenen Gebieten der Schweiz durch Regionalgruppen
und Arbeitsgruppen unterstützt.
- unterhält enge Kontakte mit der «Fondation
de la Mucoviscidose» in Lausanne
- engagiert sich im Rahmen der Telethon Aktion Schweiz und wird von
dieser mit Forschungsgeldern unterstützt.
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| In den grösseren CF-Centren (Spitäler mit CF-Betreuung) sind
von der CFCH angestellte MitarbeiterInnen der «Fachgruppe Sozialarbeit» tätig.
Die Fachgruppe trifft sich regelmässig, um neu erworbene Erkenntnisse
bei der psychologischen Betreuung von CF-Betroffenen auszutauschen. |
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